او زمانی به رئیس جمهور در مورد مسائل مربوط به سالمندی مشاوره می داد. اکنون، او با ناتوانی جدی و افسردگی مبارزه می کند.

توسط جودیت گراهام

اگر شما یا کسی که می شناسید در بحران هستید، لطفا با این شماره تماس بگیرید خط حیات ملی پیشگیری از خودکشی در 988 یا تماس بگیرید خط متن بحران با ارسال پیامک HOME به 741741.

درخواست GoFundMe زمانی که در حال بررسی پست‌ها در لینکدین بودم، به من سر زد.

نورا سوپر، مدیر اجرایی کنفرانس سال 2015 کاخ سفید در مورد پیری و مدیر سابق مرکز آینده پیری موسسه میلکن، پس از تحمل یک آسیب شدید نخاعی، به دنبال کمک بود.

“در حال حاضر، من هیچ احساسی به زیر کمر ندارم. من به تجهیزات زیادی نیاز دارم تا از بیمارستان به خانه بروم و ایمن و مستقل زندگی کنم.

از آنجایی که مقابله با ناتوانی – و هزینه کنار آمدن با ناتوانی – یک مسئله بسیار مهم برای افراد مسن است، نمی‌دانستم که آیا سوپر تجربیات خود را مورد بحث قرار می‌دهد و سعی می‌کند آنها را در چشم‌انداز قرار دهد.

مؤسسه معلولیت در دانشگاه نیوهمپشایر این اعداد را برای من انجام داد: حدود 19 میلیون نفر 65 سال و بالاتر در ایالات متحده – یک سوم این گروه سنی – در سال 2021، آخرین سالی که داده‌های مربوط به آن در دسترس است، نوعی ناتوانی داشتند. . این شامل مشکل در شنوایی، بینایی، شناخت، تحرک یا فعالیت هایی مانند حمام کردن، لباس پوشیدن یا خرید است.

سوپر موافقت کرد که با من صحبت کند، اما داستان او پیچیده تر از آن چیزی بود که من پیش بینی می کردم.

اول، برخی زمینه ها. سوپر، 59 ساله، در مورد مبارزه خود با افسردگی شدید، موضوعی که درباره آن نوشته است، صحبت کرده است. در اواسط ژوئن، پس از اخراج از موسسه میلکن، او به افسردگی دیگری افتاد – قسمت پنجم او از سال 2005.

او گفت که داروهای روانپزشکی سوپر مؤثر نبودند، و او به دنبال درمان تشنج الکتریکی (ECT) بود که در گذشته برای او مؤثر بود. اما دریافت به موقع خدمات بهداشت روان دشوار است و سوپر تا 7 آگوست نتوانست یک قرار ECT بگیرد.

در 30 ژوئیه، او که متقاعد شده بود که زندگی او ارزشی ندارد، سعی کرد به آن پایان دهد. این اتفاقی بود که منجر به مصدومیت او شد.

پس از دو هفته در مراقبت های ویژه و یک واحد بهبودی، سوپر آماده ترک بیمارستان بود. اما هیچ مرکز توانبخشی به دلیل بحران سلامت روانی او را نمی برد. لن نیکولز، شوهرش، گفت که بدون روانپزشک در کارکنان، آنها ادعا کردند که نمی توانند از ایمنی او اطمینان حاصل کنند.

نیکولز 70 ساله در طول دوران حرفه‌ای خود چندین پست در سطح بالا در زمینه سیاست سلامت داشته است، از جمله مشاور ارشد سیاست سلامت در دفتر مدیریت و بودجه در دولت کلینتون و مدیر مرکز تحقیقات سیاست سلامت و اخلاق در دانشگاه جورج میسون. .

نیکولز با استفاده از هر تماسی که می‌توانست، به دنبال یک مرکز در نیواورلئان بود که سوپر بتواند خدمات توانبخشی فشرده را دریافت کند. در طول همه گیری، این زوج از خانه قدیمی خود در آرلینگتون، ویرجینیا به آنجا نقل مکان کرده بودند. نیواورلئان جایی است که سوپر بزرگ شده و سه خواهرش زندگی می کنند.

شش روز طول کشید تا سوپر در بازتوانی بستری شود. و این تنها یکی از چالش هایی بود که نیکولز با آن روبرو بود.

در طول یک ماه آینده، او با هزینه های قابل توجهی برای بازگشت سوپر به خانه آماده شد. در خانه سه طبقه این زوج (اتاق خواب آنها در طبقه دوم است) آسانسور به قیمت 38000 دلار تعبیه شد. قیمت یک رمپ فلزی در ورودی خانه 4000 دلار است. هزینه آسانسور برای جیپ آنها 6500 دلار است. بازسازی حمام به 4000 دلار رسید. یک دستگاه الکترونیکی به سبک ویلچر که می توان در حمام استفاده کرد، 4000 دلار دیگر بود.

بیمه‌نامه‌ای که سوپر به‌صورت خصوصی خریداری کرد، ویلچر، کمد کنار تخت، تخت بیمارستان و بالابر هویر (دستگاهی که به افراد کمک می‌کند تا به داخل و خارج از تخت جابه‌جا شوند) را با پرداخت ماهیانه کوچک پوشش می‌دهد.

سوپر وقتی تلفنی صحبت می‌کردیم اعتراف کرد: «تعجب‌آور است که چقدر به چیزهایی نیاز دارم و همه آن‌ها چقدر هزینه دارند.

نیکولز گفت: «حتی با وجود تمام تحصیلات، منابع و ارتباطاتمان، ما با سختی تمام ترتیباتی را که برای انجام آن نیاز داشتیم، پشت سر گذاشتیم. من نمی توانم تصور کنم که چگونه مردم با هیچ یک از این سه کار این کار را انجام می دهند.

او از فیزیوتراپی‌هایی که با سوپر در مرکز توانبخشی کار می‌کردند تمجید کرد و مهارت‌های ضروری را به او آموختند، مانند اینکه چگونه او را از تخت به صندلی چرخدار خود بدون فشار دادن به پشتش یا آسیب رساندن به پوستش بیاموزد.

او به من گفت: «فکر نمی‌کنم قبل از این، از اهمیت کار آنها قدردانی کرده باشم. “آنها توضیح می دهند که چه کاری می توانید برای خود انجام دهید و سپس به شما کمک می کنند تا این کار را انجام دهید. آنها به شما راهی برای بازگشت به عزت و استقلال نشان می دهند.»

با این حال، انتقال خانه دشوار بوده است. “در بیمارستان از من انتظاری نمی رفت، همه چیز برای من انجام شد. در دوره توانبخشی، شما بسیار هدف گرا هستید و هنوز افرادی هستند که از شما مراقبت کنند.» سوپر به من گفت. “سپس، شما به خانه می آیید، و آن ساختار از بین رفته است و همه چیز سخت تر از آن چیزی است که فکر می کردید.”

خوشبختانه، نیکولز سالم است و می تواند مراقبت های عملی را انجام دهد. اما او به زودی نیاز به استراحت داشت و این زن و شوهر کارگران مراقبت از خانه را برای چهار ساعت در روز، پنج روز در هفته استخدام کردند. روزانه 120 دلار هزینه دارد و بیمه مراقبت طولانی مدت سوپر 100 دلار می پردازد.

آنها خوش شانس هستند که می توانند آن را بپردازند. Medicare معمولاً برای این نوع کمک مزمن هزینه ای پرداخت نمی کند و تنها حدود 7٪ از افراد 50 ساله یا بالاتر بیمه مراقبت طولانی مدت دارند.

آینده سوپر چگونه است؟ او مطمئن نیست. پزشکان گفته اند ممکن است یک سال طول بکشد تا بدانند آیا او می تواند عملکرد زیر کمر خود را بازیابی کند یا خیر.

او گفت: “من خوشحالم که زنده هستم و می بینم که چگونه می توانم به جایی که به آن رسیده ام برسم و کار مثبتی با آن انجام دهم.” من هنوز هم صدایی دارم و می‌توانم به مردم کمک کنم تا بفهمند زندگی با محدودیت‌های فیزیکی چیست، به گونه‌ای که قبلاً هرگز واقعاً آن را درک نکرده بودم.»

امیدواریم این احساس هدف او را حفظ کند. اما آسان نخواهد بود. شوهرش گفت، پس از صحبت ما، سوپر از چشم انداز بهبودی خود دلسرد شد و روحیه اش دوباره تیره شد.

او گفت: “با شناختن او، من معتقدم که او وظیفه خود را برای کمک به دیگران برای درک بهتر چالش های عظیم و متعدد مرتبط با شروع یک معلولیت قرار می دهد، و او برای تغییرات در سیستم بهداشتی ما برای بهبود زندگی خانواده هایی که مجبور به بهبود هستند فشار خواهد آورد. استوارت باتلر، یکی از همکاران ارشد موسسه بروکینگز که در گذشته با سوپر کار کرده است، گفت: با ناتوانی ها مقابله کنید.

مشکلات دسترسی مداوم برای افراد دارای معلولیت بخشی از چیزی است که Super می‌خواهد درباره آن صحبت کند. او گفت: «من در شهری قدیمی زندگی می‌کنم که پیاده‌روهایی بسیار ناهموار است و پایین آمدن روی صندلی در خیابان دردسر بزرگی است. “پیدا کردن پارکینگی که بتوانیم در را به طور کامل باز کنیم و من را بیرون بیاوریم یک چالش است.”

نیکولز از اینکه چه تعداد از مطب های پزشکی هیچ راهی برای بلند کردن سوپر از ویلچرش به میز امتحان ندارند شگفت زده شده است. “پیش فرض این است، آنها از من می پرسند، “می توانید او را بردارید؟” این خیره کننده است که آنها چقدر آمادگی ضعیفی برای کمک به فردی مانند نورا دارند.”

سپس، واکنش هایی وجود دارد که سوپر هنگام خروج از خانه با آن مواجه می شود. «وقتی از خیابان می‌رویم، مردم به من نگاه می‌کنند و سپس به سمت من نگاه می‌کنند. قطعاً احساس متفاوتی نسبت به زمانی که من توانا بودم است. این باعث می شود من احساس ضعف کنم.

نیکولز متوجه می شود که به چیزی فکر می کند که یک جراح مغز و اعصاب در روزی که سوپر مجروح شد و اولین عمل او را انجام داد، گفت. او به من گفت، ببین، آسیب بیشتر از آن چیزی است که ما فکر می کردیم، و او آن چیزی که بود نخواهد بود. شش تا 12 ماه نمی‌دانید چه چیزی ممکن است. اما من می توانم به شما بگویم که در اسرع وقت تا جایی که می توانید انجام دهید تا به یک حالت عادی جدید بروید. میلیون‌ها نفر این کار را انجام داده‌اند و شما هم می‌توانید.»

ما مشتاقیم از خوانندگان درباره سؤالاتی که می‌خواهید به آنها پاسخ داده شود، مشکلاتی که در مراقبت از خود داشته‌اید و توصیه‌هایی که در برخورد با سیستم مراقبت‌های بهداشتی نیاز دارید، از خوانندگان بشنویم. برای ارسال درخواست ها یا راهنمایی های خود به kffhealthnews.org/columnists مراجعه کنید.

این مقاله توسط اخبار سلامت KFF، که قبلاً با نام Kaiser Health News (KHN) شناخته می شد، یک اتاق خبر ملی که روزنامه نگاری عمیق در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های اصلی عملیاتی در KFF – منبع مستقل برای تحقیقات سیاست سلامت، نظرسنجی، و روزنامه نگاری.

KFF Health News یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های عملیاتی اصلی در KFF است – یک منبع مستقل برای تحقیقات سیاست سلامت، نظرسنجی و روزنامه نگاری. درباره KFF بیشتر بدانید.

از مطالب ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).