“این یک حمام خون بود”: عارضه نادر دیالیز می تواند بکشد، و برای متوقف کردن آن می توان کارهای بیشتری انجام داد

توسط برت کلمن

نیلژه گدنی در خانه‌اش در ویرجینیای غربی نیمه‌خواب بود و در صدای زمزمه دستگاه همودیالیز کنار تخت، اسرار قتل را تماشا می‌کرد، وقتی چیزی گرم و مرطوب را در زیر بغل خود احساس کرد.

سوزنی که در بازوی او قرار داده شده بود شل شده بود و مداری را که دستگاه برای تمیز کردن خون او استفاده می کرد، شکست. همانطور که طراحی شده بود همچنان خون را پمپاژ می کرد، می کشید و فیلتر می کرد، اما خون به جای بازگشت به بدنش اکنون در تخت او می ریخت.

گدنی، یکی از رهبران گروه حمایتی Home Dialyzors United، می‌دانست چه باید بکند. او با یک دهه تجربه در زمینه همودیالیز، با آرامش به بازوی خود فشار آورد و دکمه قرمزی را فشار داد که پمپ را خاموش کرد. از دست دادن خون او متوقف شد. در ثانیه هایی که سوزن او شل شد، خون گدنی در لباس خواب، ملحفه و لحاف او خیس شده بود.

گدنی، 71 ساله، گفت: “من نشستم و پایین را نگاه کردم، و به معنای واقعی کلمه غرق در خون بودم. این یک حمام خون بود.”

در آن شب وحشتناک سال گذشته، گدنی از یک عارضه نادر و بسیار خطرناک همودیالیز جان سالم به در برد – جابجایی سوزن وریدی یا VND. حدود 500000 آمریکایی مبتلا به نارسایی کلیه به همودیالیز متکی هستند تا با پمپاژ خون آنها از طریق یک دستگاه تمیزکننده خارجی، عملکرد کلیه های سالم را تقلید کنند. اگر سوزن وریدی از جای خود خارج شود، دستگاه به پمپاژ و تمیز کردن خون ادامه می دهد، اما خون خارج می شود. بیمار به طور روشمند تخلیه می شود و، مگر اینکه کسی مداخله کند، می تواند در عرض چند دقیقه بمیرد.

بر اساس برخی برآوردها، هر هفته حداقل یک آمریکایی از این طریق کشته می شود.

یک راه حل نسبتا ساده در اروپا موجود است: زنگ هشدار از دست دادن خون را با یک پچ حسگر یکبار مصرف تشخیص می دهد، سپس به طور خودکار پمپ دیالیز را خاموش می کند. شرکت های دیالیز در ایالات متحده از این فناوری بی خطر استقبال نکرده اند، بنابراین تا حد زیادی برای آمریکایی ها در دسترس نیست. قیمت زنگ هشدار 649 دلار و هر پچ حدود 2.25 دلار است. هیچکدام تحت پوشش Medicare نیستند که اکثر بیماران دیالیزی را بیمه می کند.

دبی بروور مایر، پرستار 40 ساله دیالیز و عضو گروه ویژه VND انجمن پرستاران نفرولوژی آمریکا، گفت: «این جنبه زشت دیالیز است. او گفت که صنعت دیالیز در برابر “هر موردی که در صورت افزایش هزینه، مراقبت را بهبود بخشد، مقاومت می کند.”

Brouwer-Maier گفت: “مشکل وصله است.” “این یک دور ریختنی است که شما باید بدون پرداخت هزینه برای هر درمانی که بیمار انجام می دهد بخرید.”

در حال حاضر، اکثر درمان‌های دیالیز آمریکایی در شبکه‌ای از کلینیک‌ها در سراسر کشور انجام می‌شود که در آن بیماران ساعت‌ها در یک ردیف صندلی‌ها حدود سه بار در هفته می‌نشینند. فقط حدود 2 درصد از بیماران تحت همودیالیز در خانه قرار می گیرند، گاهی اوقات با کمک خانواده یا مراقب.

اما همودیالیز در حال تغییر است: دولت ترامپ و بایدن دیالیز خانگی را با افزایش پرداخت های مدیکر ترویج کردند. نسل جدید ماشین های قابل حمل نتایج بهتر، استقلال بیشتر و هزینه کلی کمتری را برای دولت و بیمه گذاران ارائه می دهد. بیماران خانگی را می‌توان بیشتر یا برای مدت طولانی‌تر تحت درمان قرار داد، استرس کمتری به بدن آنها وارد کرد و ممکن است سفر کردن یا ادامه کار روزانه برایشان آسان‌تر شود.

کارشناسان دیالیز و حامیان بیمارانی که برای این مقاله مصاحبه کردند، موافق بودند که بسیاری از بیماران همودیالیزی، در صورت انتخاب دقیق و آموزش کامل، از شتاب به سوی مراقبت در منزل بهره زیادی خواهند برد. برخی نیز نگران هستند که هیچ مقدار تمرین نمی تواند خطر افزایش یافته بیرون آمدن سوزن را برای کسانی که در خانه در حالی که تنها یا خواب هستند دیالیز می کنند، از بین ببرد.

آنکور شاه، نفرولوژیست دانشگاه براون گفت: «این حمله قلبی بیوه‌ساز ناشی از دیالیز است. “اگر یک VND در خانه دارید و یک یا دو دقیقه قبل از اینکه آن را تشخیص دهید مراجعه کنید، اکنون در حال تلاش برای مداخله در حالی که از نظر فیزیکی در شوک هستید.”

نگرانی های شاه با دیگران نیز مشترک است. در سال 2020، کارگروه انجمن پرستاران دریافت که بیمارانی که همودیالیز را در خانه یا در خواب انجام می‌دهند «ممکن است در معرض خطر بیشتری قرار بگیرند». ECRI، یک سازمان غیرانتفاعی متمرکز بر ایمنی مراقبت‌های بهداشتی، بیرون‌زدگی سوزن را یک خطر بزرگ برای سلامتی برای سال 2023 با “نگرانی خاصی” برای بیماران در خانه نامید. هر دو سازمان گفتند که دستگاه های دیالیز به طور قابل اعتمادی ریزش ها را تشخیص نمی دهند، بنابراین نمی توان روی پمپ های خون برای خاموش شدن خود حساب کرد.

اسماعیل کوردرو، یک مهندس ECRI که دستگاه‌های پزشکی را ارزیابی می‌کند، گفت که عدم خاموش شدن خودکار ممکن است بیماران در کلینیک‌های دیالیز را نیز به خطر بیندازد، جایی که پتوی بیمار می‌تواند سوزن شل را بپوشاند یا کارکنان ممکن است به موقع واکنش نشان ندهند.

چند دهه پیش، کوردرو در حین کار در کالج در کلینیکی در پنسیلوانیا شاهد چند جابجایی بود. وظیفه او پاک کردن خون بود.

او گفت: “اگر آن سوزن بیرون بیفتد و هیچ زنگ هشداری به صدا در نیاید و هیچ کس متوجه نشود، در عرض 10 دقیقه آن بیمار تمام خون خود را از دست می دهد.”

دو شرکت دستگاه‌های همودیالیز می‌سازند که FDA آن‌ها را برای استفاده خانگی تأیید کرده است.

Outset Medical که دستگاه‌های Tablo آن شبیه یک یخچال کوچک است و برای استفاده خانگی در سال 2020 تأیید شده است، در پاسخ به سؤالات ایمیلی گفت که هیچ گزارشی از VND در بین بیماران Tablo در خانه دریافت نکرده است. این شرکت گفت بر این باور است که VND ها ممکن است در یک محیط بالینی شایع تر یا خطرناک تر از خانه باشند، زیرا کارکنان چندین بیمار را که “مکرراً زیر پتو می خوابند” و “به طور کامل از درمان خود رها شده اند” نظارت می کنند.

این شرکت در ایمیلی گفت: «در خانه، یک بیمار برای مدیریت خود، از جمله این رویداد نادر، آموزش دیده است. و علیرغم شدت بالقوه این رویداد، درمان ساده است و روشی که بیمار هر بار که دیالیز می‌شود، انجام می‌دهد. پمپ خون را متوقف کنید.»

Fresenius، یکی از بزرگترین شرکت های دیالیز جهان که از سال 2005 دستگاه های همودیالیز NxStage را برای استفاده خانگی در ایالات متحده فروخته است، از اظهار نظر خودداری کرد.

علیرغم کشنده بودن جابجایی های سوزن وریدی، هیچ گزارشی از تعداد دفعات وقوع آنها وجود ندارد. مؤسسه ملی بهداشت داده های زیادی را در مورد نارسایی کلیه و بیماران دیالیزی نگهداری می کند، اما رویدادهای VND را در کلینیک ها یا خانه ردیابی نمی کند. مراکز خدمات مدیکر و مدیکید از شرکت‌های دیالیز می‌خواهد که آنها را به صورت داخلی ثبت کنند، اما آنها را به دولت یا مردم گزارش نکنند.

اما تحقیقات نشان می دهد که آنها اتفاق می افتند. یک مطالعه در سال 2017 توسط محققان پرتغالی، 88 جابجایی سوزن وریدی را در بین 733000 جلسه دیالیز در یک سال گزارش کرد. یک نظرسنجی در سال 2012 بر روی بیش از 1100 پرستار دیالیز گزارش داد که 76٪ در پنج سال گذشته شاهد بیرون آمدن از محل بودند و 8٪ گفتند که پنج سال یا بیشتر را دیده اند. مطالعه‌ای در سال 2008 روی کلینیک‌های دیالیز که توسط اداره بهداشت جانبازان اداره می‌شد، 47 جابجایی سوزن یا قطع‌های مشابه را در بین 2.5 میلیون جلسه در یک بازه زمانی شش ساله نشان داد، از جمله بسیاری از آنها که نیاز به بستری شدن در بیمارستان داشتند و برخی از آنها کشنده بودند.

Redsense Medical، یک شرکت سوئدی که محصولات ایمنی دیالیز تولید می کند، تخمین می زند که بیرون آمدن سوزن باعث مرگ سه آمریکایی و 21 نفر در سراسر جهان در هفته می شود. اما این تخمین ها از یک مطالعه اواسط دهه 2000 از یک بیمارستان منفرد پیتزبورگ – یکی از معدود تلاش هایی که در ایالات متحده برای شمارش آنها انجام شده است – به دست آمده است.

محصول امضای Redsense یک سیستم هشدار مستقل است که توسط برخی از کلینیک ها و بیماران خانگی در ایالات متحده، کانادا، اروپا و استرالیا استفاده می شود. این سیستم با یک پچ حسگر خون، جابجایی سوزن را تشخیص می‌دهد، سپس زنگ هشدار را به صدا در می‌آورد و چراغ‌های قرمز چشمک می‌زند تا به کسی هشدار دهد که پمپ را خاموش کند.

اما این آلارم ها می توانند کارهای بیشتری انجام دهند. از سال 2017، برخی از آلارم های Redsense نیز قادر به ارسال سیگنالی هستند که به طور خودکار پمپ خون را بدون دخالت انسان خاموش می کند. پونتوس نوبرئوس، مدیرعامل Redsense، گفت که این بی خطر توسط کلینیک های دیالیز در اروپا درخواست شده است، اما هرگز برای تایید به FDA ارسال نشده است زیرا هیچ شرکتی علاقه ای به استفاده از آن در ایالات متحده نشان نداده است.

نوبرئوس گفت: در حال حاضر، هیچ دستگاه همودیالیز مورد استفاده در ایالات متحده برای پاسخ به سیگنال خاموش برنامه ریزی نشده است.

نوبرئوس گفت: «از تمام پتانسیل خود استفاده نشده است، که مایه تاسف است. ما می‌توانیم سیگنالی را به دستگاه ارسال کنیم، اما سازنده باید نرم‌افزار را یکپارچه کند تا در واقع به دستگاه بگوید توقف کند.»

اگرچه هشدارهای Redsense تحت پوشش Medicare نیستند، قانون جدید می تواند آن را تغییر دهد. در ماه مه، نماینده آدریان اسمیت (R-Neb.) و نماینده ملانی استنسبری (DN.M.) “قانون پیشگیری از خطر دیالیز خانگی” را معرفی کردند که پوشش Medicare را به هشدارهای VND و لوازم مربوطه فقط برای بیماران خانگی گسترش می دهد.

اسمیت گفت که این لایحه تا حدی توسط ساکنان روستایی که ساعت‌ها به کلینیک‌های دیالیز رانندگی می‌کنند، ایجاد شده است، و او معتقد است که پوشش مدیکر بسیار عقب‌تر از آخرین فناوری دیالیز است.

اسمیت گفت: «ما می‌خواهیم خط‌مشی عمومی ما موازی با آنچه فناوری می‌تواند ارائه دهد باشد، و بیشتر از آن، نوآوری و فناوری بیشتری را تشویق کنیم که در نهایت به بیماران کمک کند».

این مقاله توسط اخبار سلامت KFF، که قبلاً با نام Kaiser Health News (KHN) شناخته می شد، یک اتاق خبر ملی که روزنامه نگاری عمیق در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های اصلی عملیاتی در KFF – منبع مستقل برای تحقیقات سیاست سلامت، نظرسنجی، و روزنامه نگاری.

KFF Health News یک اتاق خبر ملی است که روزنامه نگاری عمیقی در مورد مسائل بهداشتی تولید می کند و یکی از برنامه های عملیاتی اصلی در KFF است – یک منبع مستقل برای تحقیقات سیاست سلامت، نظرسنجی و روزنامه نگاری. درباره KFF بیشتر بدانید.

از مطالب ما استفاده کنید

این داستان را می توان به صورت رایگان بازنشر کرد (جزئیات).